dimecres06novembre '19
Malalties minoritàries: minories que fan una majoria
Dates i lloc:
Dimecres 6 de novembre
Vilafranca del Penedès
Horari:
A les 19h de la tarda
Organització i contacte:
Biblioteca Torras i Bages
Fundació La Marató de TV3
Conferència a càrrec de Núria Guirado Gallego, infermera.
Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara.
Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
